Sicklecell, hemofili & lite hopp

Mina sista randningsveckor tillbringade jag på Hematologkliniken. Avdelningen domineras av patienter med sicklecell-kris. Majoriteten kommer in med någon form av infektion som utlöser själva krisen med svåra smärtor i framför allt extremiteterna. Behandlingen består i intravenös hydrering, smärtlindring, antibiotikabehandling och oftast får de även malariabehandling oavsett resultat på malariatest, då de är extremt känsliga för malaria. Om de sjunker mycket i hb får de också transfusioner. Tyvärr gäller samma sak här som på Infektionsavdelningen, vitala parametrar kontrolleras och åtgärdas inte trots att det skulle vara relativt enkelt. Många patienter som skulle behöva syrgas eller vätska får inte det för att man helt enkelt inte har undersökt dem eller kontrollerat deras parametrar. En 15-årig tjej med sickle cell-anemi låg en dag högfebril och medvetslös i sin säng. När jag undersökte henne visade hon sig ha en saturation på 59% och b-glukos 2,2. Hon fick glukosdropp och syrgas men återhämtade sig aldrig och dog senare på kvällen. Som en läkare uttryckte sig "You know there are so many patients in Muhimbili that are very sick so a patient needs to be extremely bad for someone to care". Tyvärr är just nu alla intravenösa vätskor och antibiotika också slut på sjukhuset så anhöriga måste själva köpa vilket tar tid om de över huvud taget har råd.

Övriga diagnoser utöver sicklecell-anemi är hematologiska maligniteter såsom myelom, lymfom och akut och kronisk leukemi. Benmärgsundersökning görs men som vid alla utredningar på Muhimbili tar det lång tid, särskilt om det inte finns någon anhörig som driver processen. Samma gäller blodtransfusioner. De ordineras men det tar många dagar innan de ges. Det finns en nationell blodbank men med små reserver och oftast använder man sig av donationer från patienternas anhöriga. Referenserna för hb-värden är helt annorlunda här jämfört med hemma, ett hb runt 50 är inget man höjer ögonbrynen för. En vecka träffade jag en patient med hb 10 (!) Viss behandling i form av cytostatika finns och ett läkemedelsbolag ger till exempel ut Glivec gratis till KML-patienterna, förutsatt att de testats för Philadelfia-kromosomen, vilket dessvärre kostar runt 400 kronor. 

Jag var också med på Hematologklinikens koagulationsmottagning. De flesta av patienterna på mottagningen var patienter med Warfarinbehandling (proppförebyggande) pga mekaniska hjärtklaffar (vilket är vanligt pga reumatisk klaffsjukdom). PK-INR kontrolleras vanligtvis en gång i månaden, de flesta skulle nog inte komma oftare även om man ordinerade tätare kontroller. Vissa av patienterna hade rest ända från norra delen av landet bara för att kontrollera pk, en resa på ca 12 timmar med buss enkel väg. Ett stort problem är också alla kvinnor i fertil ålder med Warfarinbehandling, som ofta är långt gångna i graviditeten innan man hinner byta. (Warfarin är mycket skadligt för fostret.) Klexane (proppförebyggande sprutor) finns tillgängligt men är extremt dyrt, det innebär en kostnad på flera hundra kronor om dagen vilket de flesta givetvis inte har råd med. 

På mottagningen träffade jag också två pojkar med hemofili (blödarsjuka). Den ena, 3 år gammal, kom med spontant uppkomna blödningar; svullet knä och en svullnad på ena sidan av nacken. Sedan 2008 finns det en Hemophilia association i Tanzania och via samarbete med andra hemofiliföreningar i rika länder får man tillgång till faktorkoncentrat för behandling. Dessa sändningar kommer dock lite hur som helst utan kontinuitet och är inte behovsstyrt så ofta tar framför allt faktor VIII slut. Så var också fallet nu, däremot fanns massor med faktor IX-koncentrat. Pojken med blödningar (som hade hemofili A och behövde faktor VIII) fick därför läggas in och ges färskfrusen plasma i ett par dagar. Den andra pojken var 10 år och hade en svullen fotled efter att ha ramlat när han spelade fotboll. Han fick recept på tranexamsyra och fick gå hem med pappan som instruerades att komma tillbaka om det blev värre. 

Nu är själva randningen färdig och jag har börjat med mitt ST-arbete. Jag intervjuar olika läkare om inställningen till kritiskt sjuka patienter och användningen av intensivvårdsavdelningen. Det är spännande och har förutom intervjufrågorna lett till många långa samtal om livet som läkare på Muhimbili och i Tanzania överhuvudtaget. Dessa samtal har varit ganska befriande på något vis, jag har träffat så många engagerade och frustrerade läkare och det inger hopp. Det finns eldsjälar som orkar bry sig om sina patienter. Som barnläkaren som kämpar med sina unga patienter på avdelningen där den sista blodtrycksmanschetten gått sönder och syrgasen bara räcker till ett barn i taget. Eller gynekologen som alltid köper med sig lite Lasix och har i väskan när hon går jour för att ingen av hennes patienter ska behöva dö på hennes jourpass för att det saknas en så simpel medicin. Eller anestesiologen som åker hemifrån mitt i natten för att intubera ett litet barn fast det inte är betald arbetstid. Jag har sån respekt och vördnad för er att det inte går att uttrycka i ord. Att lyckas upprätthålla engagemang och en värdig människosyn under dessa arbetsvillkor är en bedrift att beundra. All kärlek till er.

& all kärlek till er där hemma, vi saknar er! Snart kommer vi hem till er!!

/ Sofia